8. september 2022

Det rusler og går - fortsatt

Det begynner å bli høst utenfor Ahus

Ok, her kommer det en oppdatering på hvordan det går og hvilken behandling jeg skal ha.

NB! Dette blir en laaaaang klagesang og du bør være veldig spesielt interessert for å gidde å lese dette. Og husk at jeg har veldig god tid til å kjenne etter hvordan jeg har det, så du bør trekke i fra minst 50% så nærmer du deg kanskje sannheten ;) Husk at det er både gode og dårlige dager, her ligger fokuset på de "dårlige" dagene.

Behandling:

A: 4 runder "tøffe"  cellegift "EC-90" + en sprøyte "Pegfilgrastim", hver 3. uke.

B: 12 runder "lettere" cellegift "Taxol/Paclitaxel", gis hver uke + Antistoff "Herceptin/Trastuzumab" og "Perjeta/Pertuzumab", som gis hver 3. uke og i et helt år  (17. runder).

C: Operere vekk svulsten

D: Stråling hver dag i 3 uker.

I løpet av desember skal jeg da etter planen være ferdig behandlet med cellegift og stråling, mens antistoff-dosene fortsetter fram til august 2023.

I tillegg til dette så er det blodprøver, legebesøk, MR og tester, så selv om noe bare tar 5 min og andre ting tar flere timer så går det mye tid til alle disse avtalene. Jeg må jo komme meg til og fra dit også. 

Hvordan går det?

Joda, det rusler og går med gode og dårlige dager. Svulsten minker i størrelse så behandlingen virker. MEN nå er det nå sånn at denne medisinen virker på litt mer enn bare selve kreftsvulsten og det merkes.

A:

I tillegg til de 4 "tøffe" dosene cellegift så er jeg hos legen og setter ei sprøyte 1-2 dager senere. Nå har jeg verken spurt eller googlet så mye, jeg bare gjør som legene sier og stoler på at de vet hva som er riktig behandling. Denne ekstra sprøyten har jeg egentlig ikke forstått så mye av. Har bare tenkt at den kunne jeg nå like gjerne ha satt selv istedenfor å bry fastlegen min med det. Men så sa fastlegen noe om at denne sprøyten var en god forbedring behandlingen. Hørte etterpå noe om en "immunboost" Aha, da er den kanskje viktig da, kanskje greit å overlate stikkingen til de som har utdanning. Jaja, jeg har i hvert fall blitt litt kjent med fastlegen min.


De siste dråpene i runde 4 skal inn. Det er saltvann/skylling som settes her tror jeg og hodet er susete resten av den dagen. Føles som jeg holder på å bli forkjølet.

Nå er jeg ferdig med de 4 "tøffe" cellegiftdosene og konklusjonen min etter dose 3 var: Cellegift er noe dritt! Det var ingen tvil om at den "giften" virker på mer enn selve kreftsvulsten. Nå gjør legene det de kan for å minske bivirkningene så jeg får masse medisiner for det. 

Men det står fortsatt igjen noe. For meg så har det vært dette med at smaken endres som har vært den mest frustrerende bivirkningen. I løpet av de 3 ukene så er det ca. ei uke der ingenting smaker normalt og det meste smaker direkte vondt. Og så forbedres den gradvis og den siste uken smaker alt normalt igjen. Jeg merker at jeg er dårlig på å være sulten. Det er klart at når jeg ikke spiser verken kaker, sjokolade eller drikker te på 10-14 dager så er det noe veldig galt, ikke sant? ;) Ok, nå er jo egentlig ikke dette noe stort problem, bare i mitt hodet. Hadde det nå enda virket inn på vekta også! Men neida, den nekter å gå nedover. Jeg er som sagt dårlig på å være sulten så det stappes inn. Potetgull f.eks er jo næringsrikt og det viktigste er å få i seg næring, jeg kan jo ikke sulte ihjel...

Da det var virkelig krise dukket denne geitosten fra Erna i Underdal som smakfull og reddet meg. 

En mer seriøs bivirkning er jo dette med at jeg er trøtt og sliten i hodet. Men så lenge jeg er 100 % sykemeldt så tenker jeg at det går jo greit. Jeg har god til til å gå her og subbe og ikke gjøre noe fornuftig jeg. Denne bivirkning ble verre og verre for hver runde og det ble etter hvert et mønster. Cellegift på tirsdag, påfølgende søndag så er jeg helt i ørska og sover eller halvsover hele dagen. Og bare soving på mandagen også. Dette var etter runde 2. Etter runde 3 så var tirsdag like ille som søndag (altså tre dårlige dager) I tillegg så fikk jeg et slags anfall denne tirsdagen der jeg tror det var like før jeg svimet av. Jeg tror det rett og slett var et resultat av at jeg gikk næringstom. Jeg hadde gått turen min selv om formen var dårlig og jeg var i tillegg veldig sulten. Jaja, det gikk over, selv om det føltes som det tok 5-10 min så varte det sikkert bare i 30 sek. Det var uansett veldig ubehagelig og skremmende der og da og jeg lurte på hva er det som skjer nå? For første gang gruet jeg meg til neste runde med cellegift. Da jeg snakket med legen igjen så var hun enig meg meg i om hva årsaken var. Så hun sa at jeg skulle ikke pushe meg til å trene hvis jeg var i dårlig form. Er det ikke fantastisk å få slike gode unnskyldninger? Ikke skal jeg trene for mye og ikke skal jeg slanke meg. Herlig! Nåja, nå sier de at trening er viktig for å forebygge fatigue som ettervirkning... 

Resten av disse tre ukene er en lett blanding av bedre og dårlige dager med hvor trøtt, sliten og susete hodet er. All dårlig samvittighet for at jeg er sykemeldt er i hvert fall borte. Men jeg syns fortsatt veldig synd på de som er på jobben og lider under at jeg ikke er der og gjør min jobb.

Høstfarger fra 2020

Etter runde 4 så dukket det plutselig opp et nytt problem. Tre dager etter cellegift-kuren var høyrehofta og låret så vond at jeg måtte bare gi opp å gå tur. Ok, jeg har sikkert en veldig lav smerteterskel, men det ble 4 veldig vonde dager der det var umulig å finne en stilling der det ikke gjorde vondt. Det å gå på beinet gjorde det enda verre. Hofta var utgangspunktet med vondt der og i rompa og så verket det nedover låret og leggen. Så da ble det 4 dager lenket til stol / seng. De neste dagene var det bedre så lenge jeg ikke gikk på beinet. Så fort jeg hadde gått litt var beinet et mareritt igjen. Fastlegen min mente at det enten var isjasnerven som slo seg vrang eller en slimposebetennelse i hofta, plusser du på slitasje fra 10 år med turer så er sannsynligvis årsaken dekket. I utgangspunktet er sannsynligvis dette ikke noe bivirkning av cellegiften, men jeg er overbevist om at det ble trigget fram av behandling og dårlig immunforsvar. Det ble en veldig vond time i MR-maskinen. Det å ligge der med beinet utstrukket var ikke riktig stilling og det verket konstant i låret den timen. Det var stooooor lykke å komme seg ut derfra. Fordelen med denne vondt'n var at da merket jeg ikke så mye til den dårlige formen etter cellegiften, men joda hodet var susete og slitent i flere dager. Hofta ble som sagt veldig mye bedre, men den er fortsatt ikke bra og dermed er det slutt på det med å gå tur / trene og det er jo ikke bra.

Jeg er med på et forsøk som kalles Prada: Og da jeg var inne på en ny kontroll rundt det så fikk jeg litt mer info om dette med hjerteproblemer: Tidligere så var det vanlig å ta denne tøffe cellegiften sammen med den lettere cellegiften, i tillegg var dosene var større. Dette ga en del personer skade på hjertet som bivirkning. Det er fortsatt noen som får skader på hjertet som bivirkning - som kan gi hjertesvikt. Spesielt etter den tøffe cellegiften. Denne skaden er det ikke mulig å reversere. Skader etter den lette cellegiften er ikke så stor og kan reverseres. På sjekken min den18. august så det ut til at mitt hjertet ikke hadde fått noe skade. Prada-prosjektet er et forsøk med en ny medisin som de håper skal forhindre at hjertet får disse skadene. Og uansett Prada-forsøk eller ikke, hjertet vil bli sjekket hver 3. måned framover. Det er vel ikke mange sykdommer som det forskes så mye på som kreft og behandlingen blir bare bedre og bedre vil jeg tro.

Sånn,  da er jeg ferdig med de 4 rundene med den "tøffe" cellegiften EC-90 og skal være ferdig med den tøffeste perioden av behandlingen.

B.

Det gjelder å innrette seg

31. august var på'n igjen og da med ny type behandling. Nå var det en "snillere" cellegift + to typer antistoffer som skulle inn. Siden spesielt antistoffene i verste fall kan gi "skumle" allergiske reaksjoner så ble disse dosene satt ekstra forsiktig og jeg satt samtidig til observasjon. så jeg satt der i stolen i nesten 6 timer! Det ble en liten gåtur med drypp-stativet på slep, jeg måtte bare en tur på toalettet. Med kjøring til og fra i rushtrafikk så var jeg borte i hele 9 timer denne dagen. 

Det er ikke noe å si på serveringen, det tilbys både mat og drikke på Ahus

Noen allergiske reaksjoner fikk jeg selvfølgelig ikke. Men jeg var sliten da jeg kom hjem. Dagen etter var formen god, men i løpet av kvelden endret smaken seg igjen. Litt trøtt og susete i hodet og nummen i beina, men i utgangspunktet skal det ikke være noe særlig bivirkninger allerede etter første runde så det er nok like mye resultat av at jeg ikke får leet så mye på meg pga den problem-hofta. Beskrivelsen susete i hodet er feil, det som egentlig plager meg er en den følelsen jeg får når jeg begynner å bli forkjølet, vet ikke hvordan jeg skal beskrive den. Litt sånn nummen/prikkete i hodet/nese? 

Jeg prøvde meg på en tur rundt Nordbytjernet. Ok, vondt, veldig vondt.

Denne "lettere" cellegiften Taxol, kalles lettere fordi den skal gi lettere bivirkninger, men den har fortsatt bivirkninger, andre bivirkninger enn EC-90. Også her kan det forventes at bivirkningene blir verre etter hvert utover i behandlingen. Nå er jeg jo ekstremt god til å kjenne etter om det er noe "feil" så selv om jeg i teorien skal ha lite bivirkninger denne første uken så følte jeg meg både trøtt og antydning til susete i hodet de fleste dagene. Det ble selvfølgelig ikke bedre av at jeg ikke får gått på tur. Siden 16. august (4 uker) har jeg ikke gått mer enn 4-5 småturer.  Og så var det det med smaken da. Joda, jeg kjenner en del smak, f.eks ei sur plomme smaker fortsatt altfor sur. Men stort sett smaker alt tamt og er dermed ikke noe godt og fristende. Dette kan bli 12 laaaange uker.

 En verre bivirkning er at det er ganske vanlig å få noe som heter nevropati som er prikking nummenhet i hender og føtter. Og joda, jeg har selvfølgelig kjent litt på det allerede, men det er sikkert bare innbilning. Men den bivirkning skremmer meg, for den kan bli varig og det kan jo fort gjøre det ubehagelig å gå. På den annen siden, jeg slipper jo vanligvis unna det meste av problemer.

Utsikt over Vassfaret fra Veslefjell. Tur i 2020

I går fikk jeg runde nr. 2. Den tok kun to timer. Det er heldigvis bare den første dagen som skal ta så veldig lang tid. Jeg var likevel sliten da jeg kom hjem og la meg til å sove. Låret var ekstra vondt igjen i går, men i dag våknet jeg helt uten smerte i beinet. Hmmm, hva skjer hvis jeg bruker beinet i dag? Jeg frykter at det går galt igjen, men håper at den nå er leget. Jeg kan jo ikke fortsette med å sitte rolig hele dagen. Nå vil jeg ut på tur. For det første er det viktig å gå / trene for å minske på fatiguen/trøttheten og så vil jeg ut på ordentlig turer igjen, nå er det jo høst og fine farger i fjellet snart.

Jeg kom meg opp på Marifjell i løpet av sommeren

Jeg er fortsatt spent på hvordan de neste månedene vil bli. Det er en jobb dette å bli frisk og det tar tiiid, men jeg har ingen tanker om at jeg ikke blir det. Joda, jeg vet at det kan bli senvirkninger og at har du først hatt kreft så er sjansen større for å få det igjen. Men jeg gidder ikke å bruke energi på å bekymre meg for det før det eventuelt skjer. Det som derimot bekymrer meg er at det kommer til å bli litt av en jobb å omstille seg til en normal hverdag igjen med jobb hver dag og ikke minst det å komme meg i brukbar form igjen og å gjøre alvor av å komme meg ned i ok vekt. Det kommer til å bli en slitsom jobb! Jeg måtte innse at det var nødvendig å investere i større bukser..

Ellers så priser jeg meg lykkelig over å "bare ha" brystkreft uten spredning. Det kunne ha vært så mye verre, som f.eks en kronisk sykdom der framtidsutsiktene er å bli dårligere og dårligere eller en sykdom som gjør vondt hele tiden. Jeg slipper som vanlig unna det meste. Det er altså ingen grunn  til å synes synd på meg. Det er egentlig PE det er synd på, han som må dele hus med meg som går her og subber, med ølmage og snauskalle. Han står på pinne for å kjøre meg til Ahus, godt han har en grei arbeidsgiver, han kjøper inn mat som jeg eller han tror smaker godt osv. Vi får satse på at han holder ut dette 1/2 året også. Nå har vi tross alt delt hus i 39 år.

Godt jeg har mange bilder fra tidligere turer. 2020







28. august 2022

Bjørneparken og litt til

Jeg har ikke hatt mulighet til å gå på turer de siste 2-3 ukene og dermed hang den planlagte Halling-turen i en tynn tråd. På onsdagskvelden dro jeg oppover likevel selv om det neppe kom til å bli noen fjelltur. Det var uansett veldig koselig å være på plass på Bergheim igjen og jeg flyttet inn i "mitt 2. hjem" Olabua.


På torsdag kjørte vi opp på åsen over til Vassfaret for å ta noen cacher jeg ikke har logget. To av dem lå langs veien, mens den tredje måtte vi gå en kort (ca.1 km) og enkel tur for å komme fram til. Og der var det jammen meg fint.

Et perfekt sted å ta en liten kaffe-/te-pause. Vi hadde god tid til å nyte omgivelsene etter at cachen var logget.

Og sjekke ut gapahuken. Her var det godt tilrettelagt for en fin pause.

Før vi kjørte bortom Orrebu og spiste matpakka vår der.

Nøve har begynt på lavkarbo-diett. Jeg er imponert over alle som har viljestyrke til å slanke seg. At en lavkorbo-diett fungerer, tviler jeg ikke på. Selv om veldig mye av det som sto på menyen smakte godt, så var jeg ikke like imponert over frokostene ;) Findus tar gjerne en smak.


På fredag dro vi i Bjørneparken. Nå som skoleferien er slutt så var det ikke så folksomt der og vi fikk god plass til å følge med på fôringene av rovdyra. De har store fine områder så hadde det ikke vært for disse fôringene så hadde vi vel ikke sett mye til rovdyrene i parken. Jeg burde hatt med meg kamera, for mobilen min fungerer veldig dårlig til slike bilder.

Ulvene var de første vi besøkte.

Amurleoparden var flyttet inn siden sist jeg var i Bjørneparken.

En stor fin kattepus som venter på maten sin.

Halen var hvit.

Han måtte jobbe litt for å få tak i maten sin.

Det ble ingen brukbare bilder av gaupa så det får bli en film.


Gaupa måtte også jobbe for å få tak i maten sin. Dyrepasserne gjemte maten høyt oppe i trærne, men gaupa hadde selvfølgelig ingen problemer med å få tak i den, selv uten stige.


Selve fôringen av bjørnene rakk vi ikke, men vi fikk med oss "desserten"

Dyrepasserne hadde gjemt appelsiner, blåbær og popcorn under steiner, inne i trestokker og oppe i trær.


Jeg syns fortsatt det er rart å se hvor gode disse store dyrene er til å klatre.

Det begynte å regne, men vi rakk en tur innom dinosauravdelingen før det begynte for alvor.

Det er noen rare skapninger.

Det er helt greit at det ikke er noen fare for å treffe på disse på en av turene mine.

Så var det på tide å dra hjem igjen. Jeg skulle gjerne vært med på både turen med alle lundehundene på fjellet og Kjerringtorget også, men det var ikke mulig denne gangen.

Nøve har skrevet og har mange flotte bilder i sin blogg.




12. august 2022

Sommerblomster

 

Det pleier å ta sin tid før det blomstrer hos oss.

Et ekstremt villnis ble det i år. det er vel spesielt to årsaker til det. Dårlig planlegging. Frø blir ofte kjøpt fort å gæli i siste liten. Og så planter jeg bevisst veldig tett for å drukne / gjemme ugrasset + at jeg prøver å få plass til de fleste av plantene jeg har fått fram og det er jo som oftest en god del flere enn det som egentlig trengs.

Men det blomstrer, det er jo tross alt det viktigste.


I år ble det to nye bekjentskaper. Salvi Denne blå + en rød sort som fikk en veldig dårlig plassering og egent har druknet sammen med ugrasset. Fargen på den blå er fin, men jeg syns den tapte seg altfor fort.

Solhatt kjøpte jeg fordi jeg så et engelsk hageprogram på TV og der sa de at det var en veldig fin blomst. 

Joda, jeg tror jeg er enig i det. Jeg syns den er fin, men den brukte veldig lang tid på å komme i blomst. Jeg tror den skal få en ny sjanse neste år.

Tagetes pleier å være en enkel blomst å få til. Vel jeg sleit med å få den til i år. Både fra egenhøstet frø og kjøpefrø. Jeg kjøpte to typer og det viste seg at den sorten som jeg fikk til var mye større blomst enn det jeg hadde sett for meg. Jeg brukte som sagt ikke så mye tid på å studere frøkatalogen...

Blåkorgen pynter opp med blåfargen sin.

Jeg er litt usikker på hva denne heter. Jeg har brukt egenhøstet frø her. Litt googling tyder på at den heter Kronkrage, ikke det jeg trodde den heter, men... Både gul og hvit er samme sort tror jeg.

Pyntekorg er en sort jeg er glad i, MEN jeg sliter med å få toppet både denne sorten og Kronkragen så dermed ender jeg med noen tynne strante blomster. Jaja, det kan jo være greit med noe høydeforskjell. Men Pyntekorgen ble det ikke noe greie på i år.

Californiavalmue syns jeg er ganske fin. Denne har jeg plantet ut et år og så sørger den for å frø seg selv år etter år. 

Ringblomster har jeg sluttet å så selv. For den sår også seg selv og det ender alltid med at de plantene ser mye bedre ut enn de jeg har sådd inne.

Jeg pleier å kjøpe noen planter i tillegg. Lobelia, aner ikke hva den gule heter. Solhatt bakerst.

Georgine og Lobelia.


Clematis. Jeg lever fortsatt i håpet om at den blå typen fortsatt er i live og blomstrer etter hvert.

Staudene mine tar over mer og mer av plassen i blomsterbedet. Jeg må bare lære meg at rosehekken alltid blir mye større enn det jeg tror, så jeg bør flytte staudene litt lenger ut.

Det er altfor tørt inntil husveggen så der har jeg laget meg en vei isteden. Håper egentlig på at terrassen skal utvides og få en liten tarm langs husveggen her.

I tillegg er det et par felt med Statice + noen Blomkarse som egentlig har druknet i de andre blomstene.
Det er jo lov å tro at jeg prøver å bruke litt mer tid på å velge ut frø neste år. Nå har jeg i hvert fall funnet et sted der de har et bra utvalg.

30. juli 2022

Fjelltur på 4 hjul

 To dager etter at jeg kom hjem fra Vassfaret så pakket vi "campingbilen" og dro av sted på en ny mini-ferie. Nå hadde vi ingen planer bortsett fra at vi skulle se litt mer av Norge fra bilvinduet. Gjerne langs veier vi ikke har kjørt / kjørt lite før.

Vi kjørte oppover Gausdal. Vi stoppet noen få steder logge cacher. Bl.a. en som viser til fluktruten til Tungtvann-sabotørene. Videre i Espedalen og over Skåbu

før vi overnattet på Vinstra.

Lørdag kjørte vi på "feil side" av Vågåvatnet og utsikt over til veien mot Valdresflya, der vi ikke skulle kjøre. Vi skulle over Sognefjellet.

PE hadde lest seg opp og sett at det går an å kjøre til Juvasshytta. Det måtte vi prøve. Når det ikke var aktuelt med noe fjelltur på beina så er det jo veldig kjekt å kunne kjøre på fjelltur.

Norsk fjell over 1500 moh = steinur. Juvasshytta ligger på 1840 moh og bekreftet min påstand.

Ut i fra alle bilene på parkeringsplassen så var det mye folk i området.

Selv om sola skinte så var det bare 2 grader og med 10 m/sek med vind, så var det bare å kle på seg det vi hadde av klær.

Ikke rart at blomstene holder seg så nær bakken som mulig.

Jeg vet ikke om det er mulig å se Galdhøpiggen herfra, skyene sørget uansett for at det ikke var mulig.
Skulle gjerne gått en tur, men vi nøyde oss med å gå inn og spise litt før vi dro videre.

Tror det var nok av stein tilgjengelig til å bygge hytte.

Utsikt ned i Bøverdalen.

På vei over Sognefjellet ble det en kort stopp her ved veien inn til Leirvassbu.

Over Sognefjellet ved Fantesteinen.

Fantesteinen, det høyeste punktet på veien.

Det ble en kort stopp ved Oscarshaug også.

En dag skal jeg kanskje gå innover her og til Fanaråken. Det er jo lov å håpe på at jeg blir en sprek pensjonist?

Nå fikk vi nøye oss med å se på fjelltoppene eller skyene som gjemte dem mens vi kjørte over fjellet til Øvre Årdal.

Så var vi nede ved Sognefjorden.
Etter mye fram og tilbake om hvor vi skulle kjøre, Tyin-Årdal viste seg å fortsatt være stengt, så da var det et alternativ mindre. Tanken var å sove i bilen et sted oppe på fjellet, men det endte med at vi stoppet i Lærdal.

Noen cacher og en Lab-runde viste oss rundt i sentrum. Bortsett fra at vi begge har tilbragt noen døgn på sjukehuset i Lærdal, om 2 mnd. så er det 35 år siden junior innviet den nye fødeavdelingen der, så tror jeg vi aldri har stoppet her nede på Lærdalsøyri.

Så det var på tide. Det var fint å gå rundt i her i "gamlebyen". Ikke så vi noe spor etter storbrannen heller.

Helt utrolig å tenke på at i det har bodd mange folk i disse små husene. Nå bygges det svære palass av noen hus selv om det og det bare skal bo 2-5 personer der.
Løytnantsbrygga

En klassekamerat fortalte at da Kong Olav skulle komme på besøk så ble husene malt, men de malte bare veggene som vendte ut mot veien han skulle kjøre 😉


Så kjørte vi gamleveien oppover mot Borgund. Selv om Kongeveien over Galdane er unik så er jammen meg gamleveien med sine overheng ganske så unik den og. Vi stoppet som vi har gjort flere ganger før for å se på elva og fiskeplassene.

Ikke rart laksen har fått fisketrapp forbi her.


Kunst av atskillig nyere dato.

Hjemturen gikk over Filefjell, delvis på gamleveien der og, Fagernes, over Tonsåsen og langs Mjøsa helt fra Gjøvik.

 På vei opp på Filefjell så så vi plutselig en mink/mår med en fisk i munnen som sprang i veien. Og oppe på Filefjell så gikk det en liten reinflokk like ved veien.

Så  var "batteriene" ladet opp til neste runde med behandling.

14 cacher logget + 5 lab. i løpet av disse tre dagene.