8. september 2022

Det rusler og går - fortsatt

Det begynner å bli høst utenfor Ahus

Ok, her kommer det en oppdatering på hvordan det går og hvilken behandling jeg skal ha.

NB! Dette blir en laaaaang klagesang og du bør være veldig spesielt interessert for å gidde å lese dette. Og husk at jeg har veldig god tid til å kjenne etter hvordan jeg har det, så du bør trekke i fra minst 50% så nærmer du deg kanskje sannheten ;) Husk at det er både gode og dårlige dager, her ligger fokuset på de "dårlige" dagene.

Behandling:

A: 4 runder "tøffe"  cellegift "EC-90" + en sprøyte "Pegfilgrastim", hver 3. uke.

B: 12 runder "lettere" cellegift "Taxol/Paclitaxel", gis hver uke + Antistoff "Herceptin/Trastuzumab" og "Perjeta/Pertuzumab", som gis hver 3. uke og i et helt år  (17. runder).

C: Operere vekk svulsten

D: Stråling hver dag i 3 uker.

I løpet av desember skal jeg da etter planen være ferdig behandlet med cellegift og stråling, mens antistoff-dosene fortsetter fram til august 2023.

I tillegg til dette så er det blodprøver, legebesøk, MR og tester, så selv om noe bare tar 5 min og andre ting tar flere timer så går det mye tid til alle disse avtalene. Jeg må jo komme meg til og fra dit også. 

Hvordan går det?

Joda, det rusler og går med gode og dårlige dager. Svulsten minker i størrelse så behandlingen virker. MEN nå er det nå sånn at denne medisinen virker på litt mer enn bare selve kreftsvulsten og det merkes.

A:

I tillegg til de 4 "tøffe" dosene cellegift så er jeg hos legen og setter ei sprøyte 1-2 dager senere. Nå har jeg verken spurt eller googlet så mye, jeg bare gjør som legene sier og stoler på at de vet hva som er riktig behandling. Denne ekstra sprøyten har jeg egentlig ikke forstått så mye av. Har bare tenkt at den kunne jeg nå like gjerne ha satt selv istedenfor å bry fastlegen min med det. Men så sa fastlegen noe om at denne sprøyten var en god forbedring behandlingen. Hørte etterpå noe om en "immunboost" Aha, da er den kanskje viktig da, kanskje greit å overlate stikkingen til de som har utdanning. Jaja, jeg har i hvert fall blitt litt kjent med fastlegen min.


De siste dråpene i runde 4 skal inn. Det er saltvann/skylling som settes her tror jeg og hodet er susete resten av den dagen. Føles som jeg holder på å bli forkjølet.

Nå er jeg ferdig med de 4 "tøffe" cellegiftdosene og konklusjonen min etter dose 3 var: Cellegift er noe dritt! Det var ingen tvil om at den "giften" virker på mer enn selve kreftsvulsten. Nå gjør legene det de kan for å minske bivirkningene så jeg får masse medisiner for det. 

Men det står fortsatt igjen noe. For meg så har det vært dette med at smaken endres som har vært den mest frustrerende bivirkningen. I løpet av de 3 ukene så er det ca. ei uke der ingenting smaker normalt og det meste smaker direkte vondt. Og så forbedres den gradvis og den siste uken smaker alt normalt igjen. Jeg merker at jeg er dårlig på å være sulten. Det er klart at når jeg ikke spiser verken kaker, sjokolade eller drikker te på 10-14 dager så er det noe veldig galt, ikke sant? ;) Ok, nå er jo egentlig ikke dette noe stort problem, bare i mitt hodet. Hadde det nå enda virket inn på vekta også! Men neida, den nekter å gå nedover. Jeg er som sagt dårlig på å være sulten så det stappes inn. Potetgull f.eks er jo næringsrikt og det viktigste er å få i seg næring, jeg kan jo ikke sulte ihjel...

Da det var virkelig krise dukket denne geitosten fra Erna i Underdal som smakfull og reddet meg. 

En mer seriøs bivirkning er jo dette med at jeg er trøtt og sliten i hodet. Men så lenge jeg er 100 % sykemeldt så tenker jeg at det går jo greit. Jeg har god til til å gå her og subbe og ikke gjøre noe fornuftig jeg. Denne bivirkning ble verre og verre for hver runde og det ble etter hvert et mønster. Cellegift på tirsdag, påfølgende søndag så er jeg helt i ørska og sover eller halvsover hele dagen. Og bare soving på mandagen også. Dette var etter runde 2. Etter runde 3 så var tirsdag like ille som søndag (altså tre dårlige dager) I tillegg så fikk jeg et slags anfall denne tirsdagen der jeg tror det var like før jeg svimet av. Jeg tror det rett og slett var et resultat av at jeg gikk næringstom. Jeg hadde gått turen min selv om formen var dårlig og jeg var i tillegg veldig sulten. Jaja, det gikk over, selv om det føltes som det tok 5-10 min så varte det sikkert bare i 30 sek. Det var uansett veldig ubehagelig og skremmende der og da og jeg lurte på hva er det som skjer nå? For første gang gruet jeg meg til neste runde med cellegift. Da jeg snakket med legen igjen så var hun enig meg meg i om hva årsaken var. Så hun sa at jeg skulle ikke pushe meg til å trene hvis jeg var i dårlig form. Er det ikke fantastisk å få slike gode unnskyldninger? Ikke skal jeg trene for mye og ikke skal jeg slanke meg. Herlig! Nåja, nå sier de at trening er viktig for å forebygge fatigue som ettervirkning... 

Resten av disse tre ukene er en lett blanding av bedre og dårlige dager med hvor trøtt, sliten og susete hodet er. All dårlig samvittighet for at jeg er sykemeldt er i hvert fall borte. Men jeg syns fortsatt veldig synd på de som er på jobben og lider under at jeg ikke er der og gjør min jobb.

Høstfarger fra 2020

Etter runde 4 så dukket det plutselig opp et nytt problem. Tre dager etter cellegift-kuren var høyrehofta og låret så vond at jeg måtte bare gi opp å gå tur. Ok, jeg har sikkert en veldig lav smerteterskel, men det ble 4 veldig vonde dager der det var umulig å finne en stilling der det ikke gjorde vondt. Det å gå på beinet gjorde det enda verre. Hofta var utgangspunktet med vondt der og i rompa og så verket det nedover låret og leggen. Så da ble det 4 dager lenket til stol / seng. De neste dagene var det bedre så lenge jeg ikke gikk på beinet. Så fort jeg hadde gått litt var beinet et mareritt igjen. Fastlegen min mente at det enten var isjasnerven som slo seg vrang eller en slimposebetennelse i hofta, plusser du på slitasje fra 10 år med turer så er sannsynligvis årsaken dekket. I utgangspunktet er sannsynligvis dette ikke noe bivirkning av cellegiften, men jeg er overbevist om at det ble trigget fram av behandling og dårlig immunforsvar. Det ble en veldig vond time i MR-maskinen. Det å ligge der med beinet utstrukket var ikke riktig stilling og det verket konstant i låret den timen. Det var stooooor lykke å komme seg ut derfra. Fordelen med denne vondt'n var at da merket jeg ikke så mye til den dårlige formen etter cellegiften, men joda hodet var susete og slitent i flere dager. Hofta ble som sagt veldig mye bedre, men den er fortsatt ikke bra og dermed er det slutt på det med å gå tur / trene og det er jo ikke bra.

Jeg er med på et forsøk som kalles Prada: Og da jeg var inne på en ny kontroll rundt det så fikk jeg litt mer info om dette med hjerteproblemer: Tidligere så var det vanlig å ta denne tøffe cellegiften sammen med den lettere cellegiften, i tillegg var dosene var større. Dette ga en del personer skade på hjertet som bivirkning. Det er fortsatt noen som får skader på hjertet som bivirkning - som kan gi hjertesvikt. Spesielt etter den tøffe cellegiften. Denne skaden er det ikke mulig å reversere. Skader etter den lette cellegiften er ikke så stor og kan reverseres. På sjekken min den18. august så det ut til at mitt hjertet ikke hadde fått noe skade. Prada-prosjektet er et forsøk med en ny medisin som de håper skal forhindre at hjertet får disse skadene. Og uansett Prada-forsøk eller ikke, hjertet vil bli sjekket hver 3. måned framover. Det er vel ikke mange sykdommer som det forskes så mye på som kreft og behandlingen blir bare bedre og bedre vil jeg tro.

Sånn,  da er jeg ferdig med de 4 rundene med den "tøffe" cellegiften EC-90 og skal være ferdig med den tøffeste perioden av behandlingen.

B.

Det gjelder å innrette seg

31. august var på'n igjen og da med ny type behandling. Nå var det en "snillere" cellegift + to typer antistoffer som skulle inn. Siden spesielt antistoffene i verste fall kan gi "skumle" allergiske reaksjoner så ble disse dosene satt ekstra forsiktig og jeg satt samtidig til observasjon. så jeg satt der i stolen i nesten 6 timer! Det ble en liten gåtur med drypp-stativet på slep, jeg måtte bare en tur på toalettet. Med kjøring til og fra i rushtrafikk så var jeg borte i hele 9 timer denne dagen. 

Det er ikke noe å si på serveringen, det tilbys både mat og drikke på Ahus

Noen allergiske reaksjoner fikk jeg selvfølgelig ikke. Men jeg var sliten da jeg kom hjem. Dagen etter var formen god, men i løpet av kvelden endret smaken seg igjen. Litt trøtt og susete i hodet og nummen i beina, men i utgangspunktet skal det ikke være noe særlig bivirkninger allerede etter første runde så det er nok like mye resultat av at jeg ikke får leet så mye på meg pga den problem-hofta. Beskrivelsen susete i hodet er feil, det som egentlig plager meg er en den følelsen jeg får når jeg begynner å bli forkjølet, vet ikke hvordan jeg skal beskrive den. Litt sånn nummen/prikkete i hodet/nese? 

Jeg prøvde meg på en tur rundt Nordbytjernet. Ok, vondt, veldig vondt.

Denne "lettere" cellegiften Taxol, kalles lettere fordi den skal gi lettere bivirkninger, men den har fortsatt bivirkninger, andre bivirkninger enn EC-90. Også her kan det forventes at bivirkningene blir verre etter hvert utover i behandlingen. Nå er jeg jo ekstremt god til å kjenne etter om det er noe "feil" så selv om jeg i teorien skal ha lite bivirkninger denne første uken så følte jeg meg både trøtt og antydning til susete i hodet de fleste dagene. Det ble selvfølgelig ikke bedre av at jeg ikke får gått på tur. Siden 16. august (4 uker) har jeg ikke gått mer enn 4-5 småturer.  Og så var det det med smaken da. Joda, jeg kjenner en del smak, f.eks ei sur plomme smaker fortsatt altfor sur. Men stort sett smaker alt tamt og er dermed ikke noe godt og fristende. Dette kan bli 12 laaaange uker.

 En verre bivirkning er at det er ganske vanlig å få noe som heter nevropati som er prikking nummenhet i hender og føtter. Og joda, jeg har selvfølgelig kjent litt på det allerede, men det er sikkert bare innbilning. Men den bivirkning skremmer meg, for den kan bli varig og det kan jo fort gjøre det ubehagelig å gå. På den annen siden, jeg slipper jo vanligvis unna det meste av problemer.

Utsikt over Vassfaret fra Veslefjell. Tur i 2020

I går fikk jeg runde nr. 2. Den tok kun to timer. Det er heldigvis bare den første dagen som skal ta så veldig lang tid. Jeg var likevel sliten da jeg kom hjem og la meg til å sove. Låret var ekstra vondt igjen i går, men i dag våknet jeg helt uten smerte i beinet. Hmmm, hva skjer hvis jeg bruker beinet i dag? Jeg frykter at det går galt igjen, men håper at den nå er leget. Jeg kan jo ikke fortsette med å sitte rolig hele dagen. Nå vil jeg ut på tur. For det første er det viktig å gå / trene for å minske på fatiguen/trøttheten og så vil jeg ut på ordentlig turer igjen, nå er det jo høst og fine farger i fjellet snart.

Jeg kom meg opp på Marifjell i løpet av sommeren

Jeg er fortsatt spent på hvordan de neste månedene vil bli. Det er en jobb dette å bli frisk og det tar tiiid, men jeg har ingen tanker om at jeg ikke blir det. Joda, jeg vet at det kan bli senvirkninger og at har du først hatt kreft så er sjansen større for å få det igjen. Men jeg gidder ikke å bruke energi på å bekymre meg for det før det eventuelt skjer. Det som derimot bekymrer meg er at det kommer til å bli litt av en jobb å omstille seg til en normal hverdag igjen med jobb hver dag og ikke minst det å komme meg i brukbar form igjen og å gjøre alvor av å komme meg ned i ok vekt. Det kommer til å bli en slitsom jobb! Jeg måtte innse at det var nødvendig å investere i større bukser..

Ellers så priser jeg meg lykkelig over å "bare ha" brystkreft uten spredning. Det kunne ha vært så mye verre, som f.eks en kronisk sykdom der framtidsutsiktene er å bli dårligere og dårligere eller en sykdom som gjør vondt hele tiden. Jeg slipper som vanlig unna det meste. Det er altså ingen grunn  til å synes synd på meg. Det er egentlig PE det er synd på, han som må dele hus med meg som går her og subber, med ølmage og snauskalle. Han står på pinne for å kjøre meg til Ahus, godt han har en grei arbeidsgiver, han kjøper inn mat som jeg eller han tror smaker godt osv. Vi får satse på at han holder ut dette 1/2 året også. Nå har vi tross alt delt hus i 39 år.

Godt jeg har mange bilder fra tidligere turer. 2020







10 kommentarer:

  1. Wow, tar av meg hatten for deg. Du er beundringsverdig og fy flate så tøff du er. Heier på deg🌸 dette kommer til å gå bra💕takk for at du deler. Klem fra Nina.

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Nina. Gode kolleger hjelper godt :)

      Slett
  2. Å du Tove, du Tove, du kan få sagt det. Det er litt av en jobb du har nå, og du tar det med fatning som alltid. Jeg kan ikke få sagt hvor mye jeg beundrer deg.
    Jeg håper du kan komme hit på "treningsleir" i høst, du hadde hatt godt av litt fjelluft igjen, tror jeg.
    Klem fra meg og gutta boys!

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja, det høres fristende ut med treningsleir hos dere :)

      Slett
  3. Du er så tøff Tove, sikkert bare du som får skrevet det sånn :-) Takk for at du deler, jeg tenker på deg og lurer på hvordan det går :-) Klem fra Heidi

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk, Heidi. Det er dere som må jobber som må slite.

      Slett
  4. Jeg har ei venninne som er snart to år foran deg i løypa. Og jeg kjenner igjen det meste. Hun merket de samme bivirkningene med nummenhet i hender og føtter. Hun jobber nå 60% og har vel egentlig innsett at hun nok aldri kommer til å komme tilbake i 100% jobb med konsentrasjon som hun jobber med i dag. Fysisk jobb fungerer bra, så cellegift påvirker langt mer enn kun kreften. Ikke minst den evige tankeprosessen som følger med. Du får nyte late subbedager så lenge de varer.

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk, Lillian. Veldig kjekt å høre erfaringer fra andre. Må innrømme at jeg tviler på at jeg er friskmeldt til nyttår. Men tenker det er greit å ta ting som det kommer.

      Slett
  5. Takk for at du deler! Det er godt for oss som er bekymret for deg å få noen oppdateringer, selv om jeg vet at du ikke vil ha noe særlig fokus på dette. Men jeg er glad for å få vite hvorfor det ikke har blitt noen turer på deg, og jeg er sikker på at du kommer deg tilbake på tur igjen, det tar antagelig bare lengre tid en du håper og ønsker (sidespor: mamma trodde hun skulle være bra et par måneder etter at hun brakk lårhalsen, det tok lang tid før hun innså at det kom til å ta mye lengre tid).
    Du er råtøff! For det er hardt å ha kreft, det krever mye! Jeg heier på deg her i fra avkroken helt sør i Halden <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk, Kjersti. Ja, det er skikkelig nedtur å ha så mye "fri" og så ikke ha vært på en eneste fjelltur og knapt nok ha logget en eneste cache.

      Slett